PLANNER 2015 ISLAMIC VERSION

New post.again.

^_^

Actually..minggu ni memang nak habiskan draft2 blog yang terbengkalai.

Nak sngt cerita psl penyakit Afiyah.

Dah tertulis dah.

Harap jika ada yg cari info pasal tu, dapat sikit dari blog ni.

---------------------------------------------------------------------------

Last week was CFX ANSYS Start Again Week.

Setelah sebulan lebih berehat.

(Lebih2 lagi tak daftar sem ni.)

Try run CFX tp hasilnya xmemberansangkan.

masih perlu improve mesh quality.

Entah kali ke berapa.

-----------------------------------------------------------------------

So sambil run CFX try completekan design planner utk diri sendiri

Entah kenapa sejak mengandungkan Afiyah tahun lepas

Jadi suka design planner ni.

Dan mungkin terikut aura kak fizah pemilik blog susunatursioca.blogspot.com

Oh..dia PhD candidate juga..tp dia dah maju ke depan

Aku ni still la menapak2.

Sementara aku cuti ni memang banyak usha page design2 n organize rumah

Lagipon teringat dulu time hujung tahun 2013..

Aku semangat buat planner 2014..

Semangat nak sambut Afiyah n jaga dia sambil belajar.

Tapi lepas bersalin hujung bulan 5,

planner tak guna pon sebab waktu memang banyak kat Afiyah je.

Lagipun..sedih tengok harapan2 yg ada dalam tu.

Tp kita akan rasa suka buat benda bersama org trsayang.

Detik2 design planner aku ulang sambil ingat Afiyah.

----------------------------------------------------------------------

Sebenarnya kalendar biasa je.

cuma tambah ayat2 Alquran dan hadis Rasulullah untuk motivasi diri.

Tambah detail reminder untuk aktiviti pagi, petang dan malam setiap hari.

Tambah ruang untuk planning islamic activities.

Tambah budget planning yg sesuai utk diriku.

Tambah menu planning and groceries untuk senang masak.

Dan hasilnya..

Untuk setiap bulan ada ayat Alquran dan hadith Rasulullah s.a.w untuk motivasi,
ada juga yg bertepatan dngn bulan Islam

Ruang reminder untuk setiap hari, setiap slot pagi, petang & malam.
Sesuai untuk yang banyak tanggungjawab sampai ke malam.
Cth: yg bawak usrah/ bnyk meeting persatuan

ni untuk improve diri sendiri setiap bulan. Ibadah kita perlu evaluation juga. ye

Ruang untuk cek hafalan ayat Quran yang selalunya susah nak buat kalau takde proper management

Checklist untuk bayaran2 yang perlu diuruskan.Selalu husband tanya dah bayar ke belom bil ni bil tu. 

Rumusan kewangan setiap bulan. Sebab selalu kira2 dah berapa ringgit habis untuk bulan ni..Tapi tak catat.

Ruang untuk nota..If pergi majlis ilmu dah siap sedia nak catat.

Sebenarnya warna dia tak macam kat atas ni. 

Entah kenapa jadi kusam.

And sebenarnya tak print and bind lagi.

Minggu ni InsyaAllah habiskan.

Alhamdulillah selesai juga benda ni..

Kalau tak asyik terfikir2 je.

Thank you to these blogs for sharing ideas

DIYHSHP blog..Really awesome

Creative borders from

the 3am teacher

and
 

compilation of creative art source

--------------------------------------------------------------------------------------------

So..lepas settle benda design2

Bolehla proceed for simulation things.

Harap Allah mudahkan urusan.

That Special Kids:Down Syndrome Babies

Salam.

Hari tu pergi Giant.

Terserempak dengan budak Down Syndrome.

Comel.

Remind me of Afiyah and her friend..Iman.

Dan teringat juga sewaktu kami diberitahu tentang anak kami yang istimewa itu.

Berbagai-bagai perasaan ada.

Sekejap percaya, boleh terima. Sekejap tak percaya, tak boleh terima.

Sekejap sedih..tak faham macamana boleh jadi. Sekejap gembira, ada nak hidup. 
Sekejap risau tentang masa depan dia.

Sekejap kecewa..kenapa baby tak macam yang diharapkan. 
Sekejap terhibur dengan aksi comel dia.

Tapi..untuk ibu-ibu yang ada anak Down Syndrome, (dan juga kecacatan lain) 

ketabahan dan kesabaran mereka  sangat tinggi.

Mungkin Allah lihat saya tidak setabah dan sekuat  mereka.

Nasihat yang paling bagus saya dapat dari Down Syndrome website ialah 

baby comes first, and the syndrome second. So celebrate your baby's birth.

Baby Down Syndrome sangat berharga dan suci sama macam baby lain.

Apa yang baby Down Syndrome perlukan dari parents sama saja dengan baby lain.

Yang paling penting, tunjukkan kasih sayang no matter what.

Kasih sayang ibu dan bapa adalah fitrah.akan automatically ada.

Tunjukkan, jangan ada rasa malu pada orang dan ada rasa marah pada baby.

Banyak website tentang macamana nak handle Down Syndrome baby and baby with major health problem. Tapi banyak dari overseas la. 

Kesedaran dan  penerimaan mereka tentang Down Syndrome child berbeza dngn di Malaysia.

Down Syndrome bukanlah berpunca dari kesilapan ibu atau ayah baby.

Down Syndrom ialah kesan dari masalah kromosom. 

Siapa yang dapat kawal kejadian ini?

Kromosom manusia adalah berpasang-pasangan dan mempunyai 23 pasangan setiap cell.

Kebiasaanya, Kromosom baby Down Syndrome yang terhasil terlebih satu pada pasangan ke-21.

Ini disebabkan kegagalan kromosom untuk divide dngn baik sewaktu pembentukan sperm atau ovum.

Ini dipanggil Trisomy 21.

Jenis Down Syndrome yg lain ialah  translocation, yang banyak terjadi disebabkan masalah genetic dr ibu atau ayah. Kebarangkalian untuk translocation ialah 2-4%.

Cebisan kromosom 21 attached pada pasangan kromosom lain,
 yang banyak berlaku ialah kromosom 14.
Risiko translocation terjadi pada pembentukan cell tidak mengikut umur ibu.

Sebab selalunya Down Syndrome baby terjadi pada ibu yang berusia, berbeza dengan translocation.

Ia lebih kepada masalah yang diwarisi keluarga.

StatistikDown Syndrome di Malaysia dilaporkan sebanyak 1 dari 660 kelahiran bayi.

Ini pada tahun 2012. Sekarang mungkin bertambah.

Untuk detect masalah ni memang agak susah sebab benda dalam kandungan tu memang rahsia Allah yang terperinci.

Tapi usaha boleh dilakukan menggunakan kaedah yang dicadangkan doktor.

Salah satunya ialah ambil air ketuban dari ibu sewaktu minggu ke 14-15. (Amniocentesis)

Tapi prosedur ni meninggikan rate utk gugur sebanyak 1%.

Kalau da tau, takkan nak gugurkan.Tak sampai hati.

Tapi ada perbezaan pendapat tentang ni dalam Islam.

Kalau kt Europe, 92% dari kandungan digugurkan lepas dapat tahu.

Untuk detect lepas lahir, baby Down Syndrome ada feature yg tersendiri.

Antaranya garis tapak tangan, mata dan telinga.

Apa yang boleh buat lepas dah confirm?

Panjagaan rapi dan motivasi.

Itu yang paling penting.

Parents with Down Syndrome baby perlukan sokongan.

Jangan bagi tekanan pada mereka tentang kejadian anak mereka.

Untuk parents, kena kuat semangat.

Saya tak dapat nak cakap bnyk tentang ni sbb saya hanya bersama dngn Afiyah 4 bulan.

Ada ibu2 anak Down Syndrome lain yang dah besarkan sampai umur 30 tahun.

Yang pastinya, perlu beri lebih untuk tingkatkan kualiti hidup anak Down Syndrome.

Detect awal2 penyakit baby supaya kita dapat sediakan further therapy utk anak.

Kelas physiotherapy sangat membantu utk develop motor skills.

Afiyah salah seorang Down Syndrome jenis translocation.

Tapi Alhamdulillah kami berdua tiada masalah translocation keturunan.

Tak dinafikan probability utk saya dapat masalah ni lebih tinggi dr ibu2 lain.
Sebab saya baru 25 tahun tp dah terjadi.

Nurse ckp feature Afiyah tak nampak macam Down Syndrome.

Mungkin jenis yang mild.

Nurse selalu puji dia bijak dan alert.

Apepon..

Kami suami isteri sayang dia walau apa jua keadaan.

gambar Afiyah time raya..baju raya mampu letak atas badan je..
(p/s: ni kami merayu nak amek gambar,kalau x, xdela)

Stress and Tension of PPHN

Salam

Mungkin ramai yang da tau.

Afiyah meninggal disebabkan masalah paru-paru

Namun, pasti tidak tahu satu dari penyakit paru-paru, iaitu PPHN.

Saya ada jelaskan tentang PPHN di post sebelum ni..

Waktu tu..Afiyah masih hidup dan bertambah tembam.

PPHN: Persistent Pulmonary Hypertension of Newborn

Penyakit yang mungkin jarang didengar di Malaysia

Saya pun tak pasti rate di Malaysia sekarang untuk PPHN

Tapi..yang biasa kita dengar..masalah baby ialah jantung..

Jantung berlubang la yg femes.

Kalau paru-paru..paru-paru berair yang selalu dengar.

Tapi PPHN lain..dan PPHN lebih bahaya.

sebab takde operation yang boleh membantu melainkan pemindahan organ.

Bila org tanye..aku hanya menjawab dngn kefahaman shj.

Nak guna doctor's jargon tak reti.

(Kami, sejak Afiyah masuk hospital dah jadi lali dngn jargon2 doktor.)

Basically, PPHN  ialah salah satu masalah pernafasan baby. Paru-paru baby tak dapat pick up enough oxygen dalam pulmonary sistem. Pulmonary sistem merangkumi aliran oxygen untuk bernafas dari paru-paru dan diaphragm ke jantung. Main reason berlaku macam ni sebab sistem paru2 yang tak switch dari 'mode dalam perut mak' ke 'mode dah dilahirkan'. Sebenarnya saya baru tau sistem pernafasan bayi dalam kandungan. Dalam perut mak, baby share oxygen dngn mak n oxygen bypass paru-paru. Tapi bila baby selamat dilahirkan, automatically sistem ni akan switch. Paru-paru baby akan berfungsi sendiri untuk dapatkan oxygen. Untuk PPHN baby, switching system tak berlaku dan baby perlukan bantuan pernafasan untuk dapatkan oksigen yang cukup.Masalah ini akan menyebabkan masalah kesihatan jangka panjang dan kematian.

Kalau ikut online research saya, primary PPHN memang rare tp mungkin akan meningkat. Berbeza dngn secondary PPHN yang disebabkan faktor lain semasa proses melahirkan, (cth MAS (tertelan air ketuban), infection, pneumonia dll). Primary PPHN terjadi tanpa faktor yang jelas. Tapi kalau ikutkan, doktor kaitkan dengan masalah Down Syndrome. Dianggarkan 2 hingga 6 dari 1000 baby yang lahir menghidap masalah ni. Walaupun dengan oxygen therapy, kadar kematian disebabkan PPHN adalah 10%. 15 hingga 20% dari PPHN baby mengalami masalah perkembangan otak pada umur 12-24 bulan.

(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2843001/)

(http://www.pediatriconcall.com/fordoctor/Conference_abstracts/report.aspx?reportid=201)

Antara faktor yang mungkin menyebabkan berlakunya PPHN adalah stress terhadap fetus sewaktu dalam kandungan atau proses bersalin, kesihatan ibu (cth diabetes) dan komplikasi sewaktu hamil atau bproses bersalin. Kalau nak kata kesihatan ibu, memang sepanjang check up saya sihat dan tiada masalah. Nurse and doctor takde cakap apa2 yang serius. (Walaupun dah tau anak first saya meninggal). Ini membuatkan rasa takut nak pergi check up akan datang. Tapi dr segi stress tu tak tau nak cakap. Tapi doktor takda pula sebut tentang ni.

Alhamdulillah doktor dapat detect awal Afiyah ada masalah pernafasan. Mula2 Afiyah asyik nangis dan lama2 jadi biru. Heart rate pula akan tinggi sebab jantung usaha lebih nak dapatkan oksigen. Treatment untuk Afiyah dulu:

1) Ventilator: Untuk bantu pernafasan

2) Ubat-ubat masuk line: Untuk stabilkan masalah2 lain:blood pressure, pH, blood sugar

3) Nitric oxide: Relax blood vesssel 

4) Specific medication: Sildenafil (atau Viagra) & nor adrenaline. (dulu time belajar kimia sngt suka dengn nama ni,,skali memang guna untuk anak)

(http://pediatrics.med.nyu.edu/conditions-we-treat/conditions/persistent-pulmonary-hypertension-newborn)

Dari bacaan internet, memang agak susah nak tau dngn jelas sebab masalah PPHN ni. Lebih kepada uncontrollable event. Tapi suggestion yang diberikan adalah pemakanan yang sihat dan penjagaan kesihatan yang rapi untuk ibu mangandung. Penjagaan yang rapi perlu start awal selepas dah tau kehamilan. Makan makanan yang sihat dan perlu makan vitamin. Ambil ubat yang hanya direcommend oleh doktor. 

Mungkin ada lagi yang ambil remeh tentang penjagaan ibu mengandung ni. Tapi sebenarnya sekarang memang sangat banyak penyakit baby. So penjagaan dari awal sangat perlu. Mungkin juga ada yang kata tak perlu makan vitamin apa2. Tak boleh nak cakap gitu sekarang sebab ibu mengandung memang perlukan vitamin yang lebih untuk pembentukan baby yang sihat. Dulu lain, sekarang lain. Percayalah. Tapi dinasihatkan tanya doktor dahulu supplement yang nak diambil.

Yang paling penting sekali, doalah untuk kesihatan baby dan ibunya. Doa sungguh-sungguh dan tawakal kepada Allah agar baby jadi insan yang bermanfaat untuk Addin Islam.

Afiyah dah beberapa kali dapat treatment full macam atas tu..

Setiap hari kena ambil darah sebab nak tau peratus Oksigen dia, SpO2.

Kami memang suka jeling2 kertas yang keluar dari ABG machine tu.

Betapa gembiranya kalau tengok result ABG Afiyah SpO2 lebih dari 90%.

Tapi..dah 4 kali dia bertarung nyawa.

Intubated..Extubated..Intubated..NO..masuk darah..

Lepas dapat treatment last tu, paru-paru dia disahkan dah rosak teruk.

Interstitial lung disease..tisu paru-paru da rosak.

Saya pasrah sebab tau susah nak selamatkan lagi.

Macamana nak bernafas kalau paru-paru rosak.

Tapi ape pon, saya sangat kagum dengan kekuatan anak kesayangan saya tu.

Dia tetap nak lawan penyakit dia beberapa kali sampai doktor pon kagum.

Dia macam tak sabar nak balik rumah duduk dngn umi n abah dia.

Kami tetap menghargai detik2 indah 4 bulan itu..

walaupon pada pandangan orang lain.ianya susah dan perit.

Innalillahiwainnailahirajiun.

UNREVEALED FEELING OF BEREAVED PARENTS

Salam..

Sekarang..dah dua bulan setengah Afiyah tinggalkan saya dan suami..

Dan kami berdua teruskan hidup jalankan tanggungjawab dengan semangat yg berbaki..

Kami sentiasa senyum bila ada yang bertanya tentang anak2 kami

Kami selalu lawat kubur anak2 kami dengan doa untuk kami bertemu di syurga nanti

Kami bersama2 melayan kerenah anak2 buah kami yang umurnya sebaya dengan anak2 kami

Kami semakin saling menyayangi..InsyaAllah

Mungkin ramai yang nampak kami sudah dapat senyum dan tertawa.

Mungkin ramai yang percaya kami telah redha menerima takdir yang Maha Kuasa

Namun hakikatnya banyak perasaan yang 'unrevealed'.

Dan perkara ini berlaku pada semua parents yang kematian anak kecil.

Ya..mungkin tak ramai pun yang faham..sebab tak ramai yang rasa.

Mereka yg tak pernah rasa tak akan mahu untuk rasa.

Ada terjumpa post di blog maryamsaffiyah.blogspot.com tentang wishlist parents macam kami.

Maryamsaffiyah meninggal disebabkan Meningitis pada usia 2 tahun.

Ya..saya lebih selesa baca post dari ibu2 yang pernah kematian anak kecil..

Ianya membantu the healing process..walaupun takkan pernah hilang kesedihan itu.

Mungkin ramai di luar sana tak tahu yang...

Kami selalu harapkan anak kami tak tinggalkan kami dan masih hidup.

Jangan cakap kalau dia hidup akan menyukarkan kami nak jaga..

Sebab anak kami tak pernah membebankan kami.Macam anak2 orang lain juga. 

Dan membesarkan anak itu tanggungjawab.Tanggungjawab itu memang susah.

Kami selalu harapkan orang lain selesa sebut dan cerita tentang anak kami..

Anak kami sangat penting dalam kehidupan kami. Kami tak sedih bila orang lain sebuat nama anak kami.  Itu menunjukkan yang anak kami penting untuk orang lain juga.

Dan bila kami menangis bercerita tentang anak kami, itu bukanlah sebab orng yang bertanya.
Jangan rasa bersalah, please.
Berikan kami ruang untuk luahkan perasaan kami.

Kami harapkan orang lain berdoa untuk kami.
Ya..kami tahu anda kesiankan kami.
Tapi kami lebih harap kasihan itu diiiring dengan doa.
Supaya kami dapat pahala dengan musibah ini.
Dan supaya kami dapat pengganti yang lebih baik dari Allah.
Lagi satu, please jngn tunjukkan pandangan kesian anda pada kami terlalu obvious.
Kami akan merasakan yang kami ni bernasib malang.
Mungkin cara yang terbaik ialah berikan kami senyuman, bighug or message yang beritahu anda juga merasa sedih dengan kehilangan anak kami.

Kami harap orang lain tahu yang..tempoh bersedih kami akan ambil waktu yg panjang.
Dan kami struggle untuk stabilkan emosi kami.
Mungkin ramai yg tak tahu..kami sedih bukan sebab kehilangan sahaja..
Tapi kami juga sedih sebab musnah harapan..
Siapa yang tak harap anak yg dikandung 9 bulan akan membesar depan mata dengan sihat, dapat beri kasih sayang padanya.
Harapan kami musnah..dan itu yang menyebabkan kami lebih sedih.
Kesedihan kami takkan pernah hilang dan terubat..dan kami akan sentiasa merindui anak kami.

Kami selalu harap orang lain elakkan dari suruh kami untuk..
takyah fikir pasal tu lagi.
bergembiralah.
Itu takkan terjadi dengan mudah.
Dan bila kami kata "Kami ok", kami harap anda akan faham yang sebenarnye kami belum ok dan kami sedang berusaha untuk itu. Kami sembunyikan perasaan kami.
Mungkin ada yang nampak kami macam tak semesra dulu.
Sejujurnya ada perasaan takut untuk berdepan dengan orang.
Bukan sebab takut orang bertanya. Tapi takut persepsi orang pada kami.
Kami perlukan ruang untuk bersendiri.
Dan..kami bukanlah seperti yang dulu.

Kami amat harapkan orang lain memahami rasa kehilangan dan kesedihan, sakit dalam hati kami.
Tapi kami tahu yang orang lain yang tak lalui takkan faham.
Sebab terlalu banyak perkara yang 'unrevealed' dari kami.

Rindu dua Amna..Rindu itu indah

Sudah 14 hari selepas ketiadaan Afiyah

Sangat terasa perbezaannya

kekadang kami suami isteri tergelak mengenangkan perilakunya yang comel
kekadang kami menangis bersama bila sedih terkenang ketiadaan afiyah
kekadang kami imbau-imbau saat di hospital menjaga afiyah
kekadang kami view gambar yang hanya beberapa..alhamdulillah ada juga gambar afiyah
kekadang kami senyum bersama mengenang saat afiyah buka mata dan beri respond apa yg kami buat
kekadang kami ke kubur si kakak dan adik yang selang satu kubur..sekejap di safiyya sekejap di afiyah

kekadang aku sengaja buat2 kemas barang afiyah..bayangkan afiyah pakai semua barang tu
Tapi..yang afiyah sempat pakai hanyalah socks, topi, baby oil, lotion, baby bath sikit, nappy rash.baby oil la yg paling bnyk pakai tp xsmpai habis sebotol afiyah da pergi..
Di syurga sana..mereka berdua pasti memakai baju yg terlebih cantik.
Ummi ambil guna ye afiyah lepas ni.macam dulu ummi gune brng kakak jgk.
Teringat ketika aku beria menyusun brng2 baby safiyya sebelum adiknya keluar..
Teringat ketika aku beria menyusun baju afiyah supaya abahnye senang untuk cari.
Dah memang ketetapan..barang baby yg tersedia belum hendak diusik.
Sementara tunggu tuannye ade..bg orang sikit2..
Yang lain2 biar di situ saje.InsyaAllah akan dipakai juga nanti
Susu aku untuk Afiyah ade 4 bekas lagi..sebab mengharap yg dia akan balik..aku simpan sikit susu tu.
Mungkin bagi pada anak buah lepas ni.

Kalau petang2 tu rasa mcm nak pergi hospital
Tapi setelah kami melawat PICU HSA BR2 balik hari tu untuk uruskan sijil kematian, da dpt terima yang afiyah da xde kat katil no. 5 tu. Da diganti dngn kanak2 lain.
Terkadang trngiang bunyi machine oxymeter..menandakan peratus oxyigen rendah.
Tapi dulu kat NICU HSA A4..Oxigen Afiyah excellent dngn nasal pronge ^_^
Tp after 25hb Ogos..hujung2 Syawal tu..oxygen Afiyah semakin berkurang

Kenangan terindah di hospital adalah semasa aku duduk bermalam di wad A2, dapat jaga Afiyah sendiri dibantu oleh nurse2.waktu tu Afiyah dikatakan sedang tunggu discaj, mak Afiyah kena belajar jaga dia.
Seronok sngt..Walaupun duduk di wad tu selama seminggu sngt tak selesa dan stress sebab tengok baby2 lain yg lebih sihat dr Afiyah
Dapat dukung Afiyah..tunjuk pokok kt dia..mandikan dia..bedungkan dia.Pujuk dia nangis..
Bagi susu pakai tube, sedut lendir dan kahak guna suction machine.bagi ubat ikut schedule.salinkan pampers..waktu tu Afiyah berak banyak..hii..
Alhamdulillah dapat jugak aku jaga seminggu.mungkin ibu lain rasa biasa dengan benda tu.
Tapi kami ni yg setia menanti anak balik rumah sngt menghargai moment2 tu

Sekarang..pandang saja almary Afiyah buat aku rindu dalam senyuman.
Tapi..saat aku rindu sngt Afiyah ialah waktu lepas solat.
Rindu nak doa supaya paru2 dia kuat dan dia dapat bernafas sendiri.Sekarang Allah dah beri yg terbaik untuk dia.
Waktu lepas solat.. waktu tu aku berdoa yang kami suami isteri dapat bersama dngn anak2 kami di syurga.InsyaAllah
Dan aku doa supaya Allah gantikan dengan yg lebih baik.
Amin

Amna 'Afiyah..Anak Ummi...Memories of that 6 days

6 HARI..

6 hari itu sungguh perit untuk dikenangkan.

Tapi mungkin ia akan menjadi cebisan dari kenangan hidup yg xmungkin dilupakan.

mungkin peristiwanya bermula lebih awal jika ingin mengira semuanya.

Tapi 6 hari aku ditahan di Hospital Sultanah Aminah, pada waktu itulah terselit duka bertalu-talu.

8 September hari tu:

Aku sudah sihat sekejap dr demam. Actually dari 6 September badan dah mula sakit2 dan malam mesti demam. Aku sangka hanya morning sickness.Aku sedang mengandungkan adik Afiyah dalam 8 minggu. Jadi anggap demam biasa. Selain tu, aku mengalami gatal-gatal di tapak tangan dan kaki. Pedih sangat untuk berjalan dan membuat kerja. Tapi Alhamdulillah beransur baik. Kami ada appointment dengan Dr Hafetz di KPJ. Untuk confirmkan aku mengandung 2 bulan dan meminta pendapat Dr. kepada siapa kami perlu rujuk untuk detail scan.Iyela..aku punyai history anak2 agak membahayakan. Yg first meninggal  waktu lahir, yg second ada kecacatan dr lahir. So yg ketiga ni jika boleh tahu lebih awal keadaan dia lebih baik. Alhamdulillah, memang confirm aku hamil. Dr. tunjuk hearbeat baby and suggest untuk jumpa gynea kt KPJ Putri untuk screening test.

Tapi malam tu lepas tengok Afiyah badan jadi menggigil lagi, sekali dengan en. suami. Bila aku demam kali ni, memang tak dapat buat ape2. Aku hanya mampu baring.Berbeza dengan demam2 yang sebelum ni, aku buat kerja, keluar peluh dah boleh baik. 

Esoknya 9 September: Happy birthday to me. Tapi keadaan aku bertambah tak sihat. Memang tak sambut birthday hari tu. Pergi klinik Dr. hanya kasi ubat. Sebenarnya Dr ada advice suruh check darah tp aku dalam keadaan separuh sedar. Memang rasa nak pitam aje. Kami ke PICU hr tu pukul 6 ptng. Comel melihat Afiyah mencebik sebab kami dtng lewat. Oleh sebab kami berdua sakit, hanya sekejap saja berada di PICU.Selepas tukarkan pampers dan Afiyah tidur, kami bergerak ke rumah pukul 8 mlm.

11 September: 

Kami pergi melawat Afiyah seperti biasa. Cumanya, kami pergi lewat sedikit. Kami berdua memang tidak sihat pada waktu tu. Aku demam sejak dari 9 September.So minggu tu memang kami agak lambat untuk melawat Afiyah dan datang pun sekejap.Dan..entah kenapa aku bleeding waktu tu. Sebelum ni xdelah berterusan macam ni. Sampai ke PICU still bleeding tp waktu tu tak risau lg sbb kuantiti yg sedikit. Lepas isyak..bleeding lg dan nampak makin banyak. Aku pun ajak En. suami ke emergency and trauma utk scan and check. Alhamdulillah hertbeat and baby was still there. cuma Dr. minta aku buat blood test. Aku dah demam 5 hari and still tak baik2. Dr takut aku denggi. Dan keputusan darah memang menunjukkan aku positive denggi.

12 September:

Aku diminta untuk masuk ward pagi tu pukul 8am. Sedihnya..aku tak sangka teruk macam ni.Hari tu hari Jumaat, hari Isnin suami da masuk kerja tempat baru. Aku da plan macam2 utk tu. Dan teringatkan Afiyah juga. Mujur blok aku sebelah saja dengan blok Afiyah. Ahamdulillah walaupun aku sakit, aku dapat melawat Afiyah sekejap. Takut berjangkit demam dengannya.

Memang denggi aku sangat teruk. Badan hanya mampu untuk baring. Lagipun..bleeding semakin banyak. So aku perlu rehat secukupnya untuk baby dalam perut. Petang tu aku lega sedikit sbb darah dah takde. Tapi lepas mandi..darah warna coklat tukar spotting warna merah gelap. Aku sangat2 risau waktu tu. Waktu tu..memang sngt tak selesa.dengan drip di tangan..drh makin banyak..aku yg tak larat utk berdiri lama..tp aku perlu solat.so aku gagahkan juga utk solat akhir n awal waktu.Malam tu Dr. OnG scan perut..baby masih ada.Alhamdulillah.

Lepas scan, en suami bawak tengok Afiyah. Afiyah waktu tu..tidur..tp aku nampak sesuatu yg lain kt Afiyah..Dia nmpk penat. Iye.aku akui bulan ni dia da xmcm dulu. SpO2 selalu turun.Dia macam kurang usaha. Selepas Dr. Wong cakap yg paru2 dia sangat teruk, aku nampak juga perbezaan dia. walaupun kadang2 SpO2 sampai 90 lebih, tp makin lama makin kurang.Kami teruskan bagi kata2 semangat kt Afiyah..ckp yg ummi n abah tunggu Afiyah walau apa pon.

13 September:

Platlet makin kurang. Darah makin banyak, fresh blood. Nak ke mana2 pon risau sbb darah akan lebih banyak keluar. En suami bawak ke Afiyah malam tu. Sedih mengenangkan aku yg xmampu tengok Afiyah lama2.Dr. cakap masih belum gugur tp ada kemungkinan.Sebab suhu badan aku mencapai 39'C..yang memang bahaya utk baby.

14 September:

Platlet naik sedikit2. Denggi makin pulih tp lambat. Darah yang keluar hari tu bertukar ke darah ketul warna merah pekat.seperti darah period. Perut juga rasa sakit.Aku dah pasrah.En suami bwk ke Afiyah skjp petang tu sbb takut Dr OnG cari utk scan.Tapi sbnrnye malam baru nurse hantar ke Dr OnG. Dr. scan n bgtau dah xde heartbeat. So lepas ni tunggu kantung keluar sendiri. itu pun ikut kepulihan sistem badan. Sedih sangat malam tu. Esoknya en suami start kerja.Sedih mengenangkan pelbagai perkara.Tp utk sedapkan hati,,ckplah lepas ni boleh fokus kt Afiyah.Nak jaga Afiyah. Tp terfikir kalau gugur kena pantang.kena duduk rumah..xboleh tengok Afiyah.Hati sedih lagi.

15 September:

Badan demam lg. Tp denggi beransur pulih. Hr tu en. suami da start keje.So xde orang nk bawakkan jumpa Afiyah. Sedih sangat. Dan malam tu aku ditukarkan ke wad OnG. Dah jauh dengan Afiyah. Rindu sangat dengan Afiyah.

16 September:

Aku ditukarkan ke wad ICU OnG sebab ada Dr. salah baca platlet yg sebenarnya 130 dibaca 19.Lgpun temperature badan asyik tinggi je.So Dr nak pantau aku di ICU. takut aku terkena jangkitan.Tp lepas pukul 2 aku dibawa balik ke wad O&G biasa..setelah melihat aku sudah pulih dr denggi.dan setelah mereka tahu platlet sebenar. Selera makan sedikit2 kembali.tp aku dimasukkan antibiotic 4jam sekali.so hr tu pun agak terbatas utk bergerak. Darah memang makin banyk dr sebelum2nya. Perut dan punggung lenguh2. Hari tu hari kedua aku tak tengok Afiyah. En suami bgtau yang Afiyah seperti mencari2 umminya. Dan malam tu..husband ada bagi hint yang keadaan Afiyah sebenarnya kritikal. Dr. nk cuba offkan tube machine.Bagi Afiyah bergantung kpd paru2 sendiri dan ikut kemampuan dia utk bertahan. malam tu..aku doa pd Allah bg yg terbaik kt Afiyah. Sememangnya aku dah tahu Afiyah dah semakin penat utk bernafas.

17 September:

Pg tu..sayu..kantung baby da keluar. Aku dah tak mengandung lagi.Tp Dr. ckp macam ada lagi tertinggal dalam perut. Aku tunggu Dr. nak scan lg. Sedang menunggu, tak sabar rasa nak tengok Afiyah lepas dah clearkan benda dalam rahim. Denggi pun dah pulih so ringan sikit badan utk tengok Afiyah yg aku rindu.Terfikir2 apa yg en. suami ckp mlm td. Aku fikir selagi Afiyah ada,aku akan jaga dia..menyayangi dia sungguh2. Tp belum sempat Dr. scan, pukul 10 lebih pagi..en suami call supaya pergi ke PICU.Afiyah dah kritikal sngt2.Allahu...Kenapa terlalu cepat? Kenapa dalam hari yg sama?

Aku inform kt nurse yg aku kena pergi PICU waktu tu jgk.Aku berjalan laju menuju PICU. Alhamdulillah aku mampu berjalan dngn selamat. Aku sampai disambut keadaan sayu PICU hr tu.Gembira melihat Afiyah..walaupun baru 2 hari tak tengok dia. Tp..melihat keadaan Afiyah,perasaan gembira hilang. Lain sungguh berbanding Afiyah yg sebelum ni. Nurse 'Kak Mek' kejut Afiyah, bgtau ummi dia dtng. Dia suruh aku duduk dekat2 pegang tangan Afiyah.Afiyah bukak mata dan pandang aku. Tapi lepas tu..dia pejam mata dan menangis.Allah..ketika itu aku faham.. dia nak cakap dia dah nak pergi. Mungkin dia tunggu aku lama dah.Aku rasa bersalah tak jenguk dia 2 hari.Aku cium dia banyak2 kali.

Nurse dan Dr. tak explain ape2 kat aku.Mungkin mereka takut..melihat keadaan aku yg baru keguguran dan belum pulih sepenuhnya dari denggi.Kak Mek bagitau kalau atuk dan nenek dia dtng nnt kami bagi masuk. Waktu tu aku dah fhm..Afiyah dah nazak.Aku telefon mak suruh datang.aku xmampu berdepan situasi tu seorang2. En suami dah minta kebenaran dr bos utk balik awal, lepas aku bgtau keadaan Afiyah, heart rate bawah 80, SPO2 bawah 50. Mata Afiyah lama-lama da buka separuh dan tak berkelip.Afiyah dah tak genggam jari ummi dia. Abah datang dengan mak. Bacakan Yassin. Aku ckp pada Afiyah, Afiyah tunggu abah Afiyah. Abah Afiyah dtng..Dr terangkan yg Afiyah dah tak bg respond dngn machine. Dan paru2 dia makin lama xberfungsi.

Tp..lama-lama keadaan Afiyah kembali ok..SpO2 sampai 80.So pukul 2ptng, aku buat keputusan nak settlekan hal OnG aku.nak scan n boleh discaj spy lepas tu dpt berada di sisi Afiyah. Aku balik ke wad O&G untuk jumpa Dr. Dr bgtau td mereka cari aku tp aku xde.Aku terangkan anak dah tenat kt PICU. Dr. suruh tunggu lagi..lama2 aku resah.Bila en. Suami call bgtau Afiyah dah makin tenat,aku terus tinggalkan wad OnG bergegas ke PICU.Alhamdulillah aku sempat lg. Afiyah memang dah nazak waktu tu. Aku tak sangka heart rate Afiyah bleh sampai bawah 30..En. suami bgtau yang tadi da sampai 0 tp naik balik..Aku sedih. Afiyah betul2 tunggu ummi dia.

Aku menangis...Cuba untuk redha.Kesian Afiyah, ummi rasa bersalah asyik tinggalkan Afiyah..Sayu tengok en suami yang teresak2 panggil nama Afiyah.Waktu tu Afiyah kelihatan ingin rehat sepuas2nya.Dia dah penat berjuang selama ni nak duduk sama2 dengan ummi n abah dia..Tapi Afiyah kena patuh takdir Allah.Perlahan2 jantung dan paru2 Afiyah berhenti.Dr. sahkan Afiyah dah tak bernafas lagi pukul 5.05 pm. Buat pertama kali lepas sebulan..machine Afiyah di'off'. Afiyah da tak di'intubate' lagi.dan Afiyah dah tiada lg.Aku minta nurse tolong aku dukung Afiyah.Dah sebulan lebih aku tak dapat dukung Afiyah.Sekarang dapat tp Afiyah dah xbernafas lg.

Pukul 6 husband uruskan mandi jenazah..Buat kedua kali anak kami dimandikan di situ. Aku salam nurse2 di situ yg telah jaga Afiyah hampir sebulan..Aku balik ke wad OnG..Pukul 6.30 aku discan dan sisa2 adik Afiyah dibersihkan. Alhamdulillh tak perlu buat DnC, Dr. bersihkan manual sbb sisanya di hujung rahim dan boleh bersihkan manual.Dr. benarkan aku discaj pukul 8pm memahami aku nak uruskan Afiyah.Waktu tu rahim aku memang sakit dan hati sangat sedih. Tp Alhamdulillah selesai hal kesihatanku dan Allah bagi aku peluang teman Afiyah di rumah mlm tu.esok Afiyah dah dikebumikan.

Berakhirlah detik2 6 hari di Hopital.Yang sangat perit tp perlu aku ingati.

Siapa sangka detik aku sakit ialah detik Afiyah nak tinggalkan kami.Sesungguhnya kami redha,Innalillahiwainnailahirajiun.

(Hari ke 6 selepas pemergian Amna Afiyah)

Amna 'Afiyah

Losing

Too much memories..even just 4 months and we never had chance to raise her at home.

Amna 'Afiyah is a fighter..but she is already tired to fight.

She is obviously love her parents more than herself.

Dia dah tiada.Pada 17 September 2014 5.05pm. Heart rate dah bawah 30 and reached 0..

Setelah berjuang dengan chronic lung disease and primary pulmonary hypertention PPHN habis-habisan.Berjuang untuk bernafas dengan sendiri sambil melawan penyakit2 tu.

Mmelihatnya nazak..Allahu..pedih rasa hati ini melihat pemergiannya.

Tapi kami redhakan. Kami sedar dia menanggung seksa selama ni.Sekarang dia dah pergi dengan tenang.

Skrg dah takde episod ke hospital nak tengok Afiyah..anak ummi n abah.xde episod melihat SpO2 Afiyah.Tukarkan lampin.berckp2 dngnnya.Skrg Afiyah da dpt cukup oksigen.Mesti dia bahagia.

Hari ni akan ke sana lagi untuk pulangkan portable oxygen supply yg dipinjamkan dr HSA.

Ya Allah..satukan kami di syurgaMu.

[IBU IBU DI NICU] Amna 'Afiyah

Salam..

Mungkin telah basi jika hendak diceritakan.

Namun nak gagahkan juga untuk mengumpulkan perihal anugerah indah buat saya dan suami.

Anak kedua saya selepas Allah ambil semula yang sulung.

Lahir pada 26 Mei 2014 di KPJ Puteri JB pukul 2.25 pm.dengan berat 2.075kg. Saat mendengar tangisannya selepas selamat keluar dari rahim adalah saat yang sangat bahagia..mungkin kerana trauma dengan kejadian anak yang pertama. Kalau dulu baby yang ditunjukkan pada saya terbaring kaku..kali ini baby bergerak menangis di dada umminya.Alhamdulillah.

Mulanya ingin menamakannya Alya Balqis. Tapi..

Selepas bersalin..baby dibersihkan. Sepatutnya baby akan diserahkan pada maknya untuk menyusu. Lama saya menunggu namun nurse pun takde yang datang. Selepas 3 jam suami saya berjumpa doktor, barulah suami saya pulang.tanpa baby. Saya sebenarnya telah dapat rasa ada yang tidak kena namun sabar menunggu penjelasan suami. Saya tidak menyangka Allah akan uji kami buat kali kedua.

"Baby kita ada masalah" Itulah ayat pertama yang suami sy cakap. Masalah pernafasan. jantung atau paru-paru. Ketika ini situasi baby kritikal. dan belum didiagnosis lagi. Saya gagahkan diri untuk ke wad nurseri selepas mandi. Nak jumpa baby. Akhirnya dapat juga bertemu si dia yang di dalam perut selama 9 bulan ni.Yang saya usung ke hulu hilir..yang menjadi teman setia ketika saya memandu..ketika saya seorang2 di kolej.

Comelnye Balqis. Dapat juga merasa mcmane perasaan selepas brsalin. berbanding sebelum ini, baby terus tiada di diari hidup. Namun, saya masih tak dapat memeluk mengangkatnya..dan saya tidak sangka selepas beberapa minggu baru boleh mameluknya.

Doktor perlu transfer baby ke Hospital Sultanah Aminah untuk scan jantung. Waktu tu memang oksigen tak mencukupi untuknya. Waktu tu sebenarnya saya masih di awang-awangan..tak faham pun penjelasan doktor. Di KPJ Puteri hanya ada echo machine untuk org dewasa. Dan equipment di HSA memang lengkap. Malam tu pukul 9.30 mlm baby naik ambulans bersama abahnya dengan berbekalkan bantuan oksigen. Alhamdulillah proses transfer dimudahkan dan saya balik ke bilik tanpa baby. Call mak suruh bawa pam perah susu. Apa-apa pun..baby pasti akan susu dan saya nak sediakan yang terbaik untuknya...walaupun saya tak sangka selepas seminggu lebih baru saya dapat suskan dia dan itu pun hanya sekejap. Tanpa baby hisap.memang agak susah untuk proses penghasilan dan pengeluaran susu. Tapi saya bertekad juga malam tu. Sikit pun sikitlah. Untuk baby.

Esoknya..Alhamdulillah da boleh discaj..Tak sabar nak tengok baby setelah semalaman tidur tanpa dia..suami tidur sekatil selepas balik dr HSA. Suami xnak cerita dulu keadaannya macamana..Dia suruh tunggu esok. Saya puas menahan air mata tp xboleh..Dalam hati penuh tanda tanya. Sampai di HSA, suami bawa ke wad A4 NICU. Sebelum ni NICU memang xde dalam kamus hidup pon. Baru mengenali waktu itu dan lebih mengenali dan memahami sekarang.Neonatal Intensive Care Unit. Pusat rawatan utk special and miracle babies. kalau selama ni hanya tahu penyakit kuning baby. Tapi sekarang pelbagai lg penyakit kronik masuk dlm vocabulary. Siapa yang terpilih saja mungkin yg merasa keadaan di NICU..dan aku yg terpilih untuk berkunjung lama ke situ.

Baby terbaring atas katil di ruangan tengah. Berselirat dengan wayar.Ada 2 tong gas di sebelahnya. Tak pakai baju, hanya pampers. Lemah terbaring di situ. Ah..air mata mengalir lagi. Ada mesin oximeter yg berfungsi measure SpO2 (kandungan oksigen) baby. Yang sepatutnya 100% utk normal baby.Tapi baby saya hanya capai 80%. masa tu..Dr memang guna setting tinggi dan tunggu reaction baby pd bantuan2 yg ada..oxygen therapy, NiO2 gas, ubat kuatkan jantung noradrenalina, kuatkan saraf paru2 sildenafil..ubat2 lain..ubat tido utk elakkan baby guna tenaga. Overall..baby tenat dan Dr. tunggu macamana kekuatan dia utk survive.

Oksigen yang baby dapat tak mencukupi untuk disalurkan ke seluruh badan. Tekanan sangat tinggi di paru-paru menyebabkan oksigen kurang sampai. Ini lah kesan dari PPHN..(Persistent Pulmonary Hypertension Newborn).First time dengar n tahu ada penyakit ni..yang sebenarnya agak kritikal berbanding jantung berlubang.

Dari waktu itu terdetik untuk tukar nama kpd yg lebih sesuai.yang lebih mendoakan dia..kami nak dia cepat sihat..So kami decide untuk menamakannya Amna 'Afiyah-selamat sejahtera. InsyaAllah dengan nama ini mendapat keberkatan dan Allah makbulkan setiap yg memanggilnya 'Afiyah.Amin. tapi ramai je yg panggil dia Amna kat NICU ni..hee..takpela..

So begitulah perjalanan awal hidup Amna 'Afiyah yang hingga sekarang (3 bulan) masih di NICU..Pernah turun wad biasa 3 kali and end up kt NICU.dah nak sebulan selepas dia naik balik NICU hari tu.masih dalam keadaan paru-paru tak stabil.Sekarang ventilated lg.Tapi Dr.-Dr. amaze jugak dengan kekuatan dia bertarung utk hidup. Mungkin..dia lebih sayang ummi n abah dia dr diri dia..sebab tu dia lawan jugak kesakitan tu. Sekarang berat dia dah tambah ke 2.9kg.Alhamdulillah.

Oh..lagi satu..'Afiyah ni special sebab ada lebih satu kromosom..tp tak nampak sngt feature dia sampai Dr. pun xperasan.Gambar xde sbb kt NICU xleh amek gambar.

Diagnosis Amna 'Afiyah sekarang: Primary PPHN with closed PDA, worsening pneumonia, Laryngo Malicia Grade III, Presumed GERD, Down Syndrome.

Sama-sama doakan Amna 'Afiyah cepat sembuh dan dapat balik rumah..dan doakan juga parentsnya kuat utk jg dia. ^_^

[IBU IBU DI NICU] Susu ibu yg terbaik tapi...

Tak semua ibu same nasibnye..
Ada yg lancar breastfeed journey nya..ada yg tidak.
Tak semua tips breastfeed tu menjadi.
Sbb bila Allah izinkan trjadi,trjadilah.
Jika tidak, mungkin Allah akan nampakkan hikmahnye nnt.
Ya.sy setuju breastfeed itu terbaik.tapi..
Sy melihat 'kemampuan breastfeed anak' kini..menjadi satu perkara yg dicanang2.
Dan yg sy nmpk bila xtrkawal akan jadi kebanggan..riak..
dan adakalanya merendahkan golongan yg tak berjaya dalam misi ini.

Sy tidak setuju jika ada yg slhkn si ibu jika tidak breastfeed.
Sbb ada org..buatlah mcm2 benda memng tidak mnjadi..
Dan selalunya si ibu yg xdpt nk breastfeed anak ni.
Akan diberikan komen2 negatif..'kau xminum air bnyk kot..kau xset minda kot..kau xjg mkn kot..kau xni..kau xtu'.
Atau nasihat yg tidak kena susunan dan bunyinya.
Yg sebenarnya akan memberi lebih tekanan pd si ibu..dan ini mnjadikan susu xkeluar.
Ye..dan si ibu yg memang sedia sedih bertambah sedih.

Jangan ckp semua org yg buat tips breastfeed akan berjaya.
Ada golongan yg memang susah nk breastfeed scr ekslusif.
Golongan yg mungkin terpencil dan kurang mndapat perhatian.
Golongan si ibu yg anaknya di hospital. Yang di NICU.
Yang anaknya berbulan di hospital. Yang anaknya tidak dapat minum scr normal, kerana tidak larat utk menghisap.
Tak pernah balik ke rumah.
Tak pernah hisap puting susu ibu.
Minum susu menggunakan feeding tube terus ke perut.

Ya.sy dalam golongan ini.
Dan sy da jumpa beberapa ibu yg senasib dngn sy selama sy di hospital.
Kami memang hendak berikan yg terbaik utk anak..lg2 ank kami sakit dan perlukan lebih antibodi.
Tapi kami hanya mampu berusaha yg seadanya.
Kami berusaha sungguh2 utk kumpul ebm..utk hantar ke hospital.
Tapi..lama2 susu kering juga.sebab tiada yg menghisap.tiada ransangan baby.
Kami hanya dapat sediakan ebm dalam 2 bulan pertama..
Tapi kami tetap juga brusaha utk tambahkan susu dngn pelbagai cara.
Walaupun setitik2 keluar kami perah juga.
Namun..tak menjadi juga.terpaksa kami izinkan nurse beri susu hospital.

Sy kagum dngn rakan2 sy di NICU..yg berusaha sebaik mungkin utk berikan yg trbaik utk anak.
Dan usaha kami lebih mencabar.
Sebab anak kami sakit.kami sedang dalam keadaan sedih.tp kami gembirakan hati kami utk dapat banyakkan susu.
Kami ulang alik hospital dan tak sempat nk ikut jadual pump susu dngn betul.tp kami cuba juga perah susu dlm waktu yg ada.
Kami trpaksa mendengar ckp2 org yg 'kehairanan' bila susu kami sedikit.kami sabar dan terus perah susu walau hasilnya sedikit.
Kami  cemburu bila lihat ibu2 lain dpt breastfeed anak mereka dan bandingkan hasil susu masing2.
Kami tahu ada yg kasihankan kami tapi kdng2 ayat kasihan itu menyinggung kami yg dalam situasi sensitif.

Dapat brestfeed baby itu nikmat.dan nikmat itu memang kdng2 manjadikan kita riak.maka berwaspadalah.
Susu ibu itu rezeki.rezeki itu kdng2 diberkati.ada juga yang tidak berkat.maka bersyukurlah dan doalah supaya susu kita itu berkat.
Dan sy yakin Allah Maha Adil.walaupun ada golongan yg xdpt susukan dngn susu yg mencukupi..namun..yg sikit itu mungkin lebih berkat.kerana Allah pandang usaha.bukan hasil.

^_^ kudos to 'ibu2yg menunggu anak di hospital'.