PLANNER 2015 ISLAMIC VERSION

New post.again.

^_^

Actually..minggu ni memang nak habiskan draft2 blog yang terbengkalai.

Nak sngt cerita psl penyakit Afiyah.

Dah tertulis dah.

Harap jika ada yg cari info pasal tu, dapat sikit dari blog ni.

---------------------------------------------------------------------------

Last week was CFX ANSYS Start Again Week.

Setelah sebulan lebih berehat.

(Lebih2 lagi tak daftar sem ni.)

Try run CFX tp hasilnya xmemberansangkan.

masih perlu improve mesh quality.

Entah kali ke berapa.

-----------------------------------------------------------------------

So sambil run CFX try completekan design planner utk diri sendiri

Entah kenapa sejak mengandungkan Afiyah tahun lepas

Jadi suka design planner ni.

Dan mungkin terikut aura kak fizah pemilik blog susunatursioca.blogspot.com

Oh..dia PhD candidate juga..tp dia dah maju ke depan

Aku ni still la menapak2.

Sementara aku cuti ni memang banyak usha page design2 n organize rumah

Lagipon teringat dulu time hujung tahun 2013..

Aku semangat buat planner 2014..

Semangat nak sambut Afiyah n jaga dia sambil belajar.

Tapi lepas bersalin hujung bulan 5,

planner tak guna pon sebab waktu memang banyak kat Afiyah je.

Lagipun..sedih tengok harapan2 yg ada dalam tu.

Tp kita akan rasa suka buat benda bersama org trsayang.

Detik2 design planner aku ulang sambil ingat Afiyah.

----------------------------------------------------------------------

Sebenarnya kalendar biasa je.

cuma tambah ayat2 Alquran dan hadis Rasulullah untuk motivasi diri.

Tambah detail reminder untuk aktiviti pagi, petang dan malam setiap hari.

Tambah ruang untuk planning islamic activities.

Tambah budget planning yg sesuai utk diriku.

Tambah menu planning and groceries untuk senang masak.

Dan hasilnya..

Untuk setiap bulan ada ayat Alquran dan hadith Rasulullah s.a.w untuk motivasi,
ada juga yg bertepatan dngn bulan Islam

Ruang reminder untuk setiap hari, setiap slot pagi, petang & malam.
Sesuai untuk yang banyak tanggungjawab sampai ke malam.
Cth: yg bawak usrah/ bnyk meeting persatuan

ni untuk improve diri sendiri setiap bulan. Ibadah kita perlu evaluation juga. ye

Ruang untuk cek hafalan ayat Quran yang selalunya susah nak buat kalau takde proper management

Checklist untuk bayaran2 yang perlu diuruskan.Selalu husband tanya dah bayar ke belom bil ni bil tu. 

Rumusan kewangan setiap bulan. Sebab selalu kira2 dah berapa ringgit habis untuk bulan ni..Tapi tak catat.

Ruang untuk nota..If pergi majlis ilmu dah siap sedia nak catat.

Sebenarnya warna dia tak macam kat atas ni. 

Entah kenapa jadi kusam.

And sebenarnya tak print and bind lagi.

Minggu ni InsyaAllah habiskan.

Alhamdulillah selesai juga benda ni..

Kalau tak asyik terfikir2 je.

Thank you to these blogs for sharing ideas

DIYHSHP blog..Really awesome

Creative borders from

the 3am teacher

and
 

compilation of creative art source

--------------------------------------------------------------------------------------------

So..lepas settle benda design2

Bolehla proceed for simulation things.

Harap Allah mudahkan urusan.

That Special Kids:Down Syndrome Babies

Salam.

Hari tu pergi Giant.

Terserempak dengan budak Down Syndrome.

Comel.

Remind me of Afiyah and her friend..Iman.

Dan teringat juga sewaktu kami diberitahu tentang anak kami yang istimewa itu.

Berbagai-bagai perasaan ada.

Sekejap percaya, boleh terima. Sekejap tak percaya, tak boleh terima.

Sekejap sedih..tak faham macamana boleh jadi. Sekejap gembira, ada nak hidup. 
Sekejap risau tentang masa depan dia.

Sekejap kecewa..kenapa baby tak macam yang diharapkan. 
Sekejap terhibur dengan aksi comel dia.

Tapi..untuk ibu-ibu yang ada anak Down Syndrome, (dan juga kecacatan lain) 

ketabahan dan kesabaran mereka  sangat tinggi.

Mungkin Allah lihat saya tidak setabah dan sekuat  mereka.

Nasihat yang paling bagus saya dapat dari Down Syndrome website ialah 

baby comes first, and the syndrome second. So celebrate your baby's birth.

Baby Down Syndrome sangat berharga dan suci sama macam baby lain.

Apa yang baby Down Syndrome perlukan dari parents sama saja dengan baby lain.

Yang paling penting, tunjukkan kasih sayang no matter what.

Kasih sayang ibu dan bapa adalah fitrah.akan automatically ada.

Tunjukkan, jangan ada rasa malu pada orang dan ada rasa marah pada baby.

Banyak website tentang macamana nak handle Down Syndrome baby and baby with major health problem. Tapi banyak dari overseas la. 

Kesedaran dan  penerimaan mereka tentang Down Syndrome child berbeza dngn di Malaysia.

Down Syndrome bukanlah berpunca dari kesilapan ibu atau ayah baby.

Down Syndrom ialah kesan dari masalah kromosom. 

Siapa yang dapat kawal kejadian ini?

Kromosom manusia adalah berpasang-pasangan dan mempunyai 23 pasangan setiap cell.

Kebiasaanya, Kromosom baby Down Syndrome yang terhasil terlebih satu pada pasangan ke-21.

Ini disebabkan kegagalan kromosom untuk divide dngn baik sewaktu pembentukan sperm atau ovum.

Ini dipanggil Trisomy 21.

Jenis Down Syndrome yg lain ialah  translocation, yang banyak terjadi disebabkan masalah genetic dr ibu atau ayah. Kebarangkalian untuk translocation ialah 2-4%.

Cebisan kromosom 21 attached pada pasangan kromosom lain,
 yang banyak berlaku ialah kromosom 14.
Risiko translocation terjadi pada pembentukan cell tidak mengikut umur ibu.

Sebab selalunya Down Syndrome baby terjadi pada ibu yang berusia, berbeza dengan translocation.

Ia lebih kepada masalah yang diwarisi keluarga.

StatistikDown Syndrome di Malaysia dilaporkan sebanyak 1 dari 660 kelahiran bayi.

Ini pada tahun 2012. Sekarang mungkin bertambah.

Untuk detect masalah ni memang agak susah sebab benda dalam kandungan tu memang rahsia Allah yang terperinci.

Tapi usaha boleh dilakukan menggunakan kaedah yang dicadangkan doktor.

Salah satunya ialah ambil air ketuban dari ibu sewaktu minggu ke 14-15. (Amniocentesis)

Tapi prosedur ni meninggikan rate utk gugur sebanyak 1%.

Kalau da tau, takkan nak gugurkan.Tak sampai hati.

Tapi ada perbezaan pendapat tentang ni dalam Islam.

Kalau kt Europe, 92% dari kandungan digugurkan lepas dapat tahu.

Untuk detect lepas lahir, baby Down Syndrome ada feature yg tersendiri.

Antaranya garis tapak tangan, mata dan telinga.

Apa yang boleh buat lepas dah confirm?

Panjagaan rapi dan motivasi.

Itu yang paling penting.

Parents with Down Syndrome baby perlukan sokongan.

Jangan bagi tekanan pada mereka tentang kejadian anak mereka.

Untuk parents, kena kuat semangat.

Saya tak dapat nak cakap bnyk tentang ni sbb saya hanya bersama dngn Afiyah 4 bulan.

Ada ibu2 anak Down Syndrome lain yang dah besarkan sampai umur 30 tahun.

Yang pastinya, perlu beri lebih untuk tingkatkan kualiti hidup anak Down Syndrome.

Detect awal2 penyakit baby supaya kita dapat sediakan further therapy utk anak.

Kelas physiotherapy sangat membantu utk develop motor skills.

Afiyah salah seorang Down Syndrome jenis translocation.

Tapi Alhamdulillah kami berdua tiada masalah translocation keturunan.

Tak dinafikan probability utk saya dapat masalah ni lebih tinggi dr ibu2 lain.
Sebab saya baru 25 tahun tp dah terjadi.

Nurse ckp feature Afiyah tak nampak macam Down Syndrome.

Mungkin jenis yang mild.

Nurse selalu puji dia bijak dan alert.

Apepon..

Kami suami isteri sayang dia walau apa jua keadaan.

gambar Afiyah time raya..baju raya mampu letak atas badan je..
(p/s: ni kami merayu nak amek gambar,kalau x, xdela)

Stress and Tension of PPHN

Salam

Mungkin ramai yang da tau.

Afiyah meninggal disebabkan masalah paru-paru

Namun, pasti tidak tahu satu dari penyakit paru-paru, iaitu PPHN.

Saya ada jelaskan tentang PPHN di post sebelum ni..

Waktu tu..Afiyah masih hidup dan bertambah tembam.

PPHN: Persistent Pulmonary Hypertension of Newborn

Penyakit yang mungkin jarang didengar di Malaysia

Saya pun tak pasti rate di Malaysia sekarang untuk PPHN

Tapi..yang biasa kita dengar..masalah baby ialah jantung..

Jantung berlubang la yg femes.

Kalau paru-paru..paru-paru berair yang selalu dengar.

Tapi PPHN lain..dan PPHN lebih bahaya.

sebab takde operation yang boleh membantu melainkan pemindahan organ.

Bila org tanye..aku hanya menjawab dngn kefahaman shj.

Nak guna doctor's jargon tak reti.

(Kami, sejak Afiyah masuk hospital dah jadi lali dngn jargon2 doktor.)

Basically, PPHN  ialah salah satu masalah pernafasan baby. Paru-paru baby tak dapat pick up enough oxygen dalam pulmonary sistem. Pulmonary sistem merangkumi aliran oxygen untuk bernafas dari paru-paru dan diaphragm ke jantung. Main reason berlaku macam ni sebab sistem paru2 yang tak switch dari 'mode dalam perut mak' ke 'mode dah dilahirkan'. Sebenarnya saya baru tau sistem pernafasan bayi dalam kandungan. Dalam perut mak, baby share oxygen dngn mak n oxygen bypass paru-paru. Tapi bila baby selamat dilahirkan, automatically sistem ni akan switch. Paru-paru baby akan berfungsi sendiri untuk dapatkan oxygen. Untuk PPHN baby, switching system tak berlaku dan baby perlukan bantuan pernafasan untuk dapatkan oksigen yang cukup.Masalah ini akan menyebabkan masalah kesihatan jangka panjang dan kematian.

Kalau ikut online research saya, primary PPHN memang rare tp mungkin akan meningkat. Berbeza dngn secondary PPHN yang disebabkan faktor lain semasa proses melahirkan, (cth MAS (tertelan air ketuban), infection, pneumonia dll). Primary PPHN terjadi tanpa faktor yang jelas. Tapi kalau ikutkan, doktor kaitkan dengan masalah Down Syndrome. Dianggarkan 2 hingga 6 dari 1000 baby yang lahir menghidap masalah ni. Walaupun dengan oxygen therapy, kadar kematian disebabkan PPHN adalah 10%. 15 hingga 20% dari PPHN baby mengalami masalah perkembangan otak pada umur 12-24 bulan.

(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2843001/)

(http://www.pediatriconcall.com/fordoctor/Conference_abstracts/report.aspx?reportid=201)

Antara faktor yang mungkin menyebabkan berlakunya PPHN adalah stress terhadap fetus sewaktu dalam kandungan atau proses bersalin, kesihatan ibu (cth diabetes) dan komplikasi sewaktu hamil atau bproses bersalin. Kalau nak kata kesihatan ibu, memang sepanjang check up saya sihat dan tiada masalah. Nurse and doctor takde cakap apa2 yang serius. (Walaupun dah tau anak first saya meninggal). Ini membuatkan rasa takut nak pergi check up akan datang. Tapi dr segi stress tu tak tau nak cakap. Tapi doktor takda pula sebut tentang ni.

Alhamdulillah doktor dapat detect awal Afiyah ada masalah pernafasan. Mula2 Afiyah asyik nangis dan lama2 jadi biru. Heart rate pula akan tinggi sebab jantung usaha lebih nak dapatkan oksigen. Treatment untuk Afiyah dulu:

1) Ventilator: Untuk bantu pernafasan

2) Ubat-ubat masuk line: Untuk stabilkan masalah2 lain:blood pressure, pH, blood sugar

3) Nitric oxide: Relax blood vesssel 

4) Specific medication: Sildenafil (atau Viagra) & nor adrenaline. (dulu time belajar kimia sngt suka dengn nama ni,,skali memang guna untuk anak)

(http://pediatrics.med.nyu.edu/conditions-we-treat/conditions/persistent-pulmonary-hypertension-newborn)

Dari bacaan internet, memang agak susah nak tau dngn jelas sebab masalah PPHN ni. Lebih kepada uncontrollable event. Tapi suggestion yang diberikan adalah pemakanan yang sihat dan penjagaan kesihatan yang rapi untuk ibu mangandung. Penjagaan yang rapi perlu start awal selepas dah tau kehamilan. Makan makanan yang sihat dan perlu makan vitamin. Ambil ubat yang hanya direcommend oleh doktor. 

Mungkin ada lagi yang ambil remeh tentang penjagaan ibu mengandung ni. Tapi sebenarnya sekarang memang sangat banyak penyakit baby. So penjagaan dari awal sangat perlu. Mungkin juga ada yang kata tak perlu makan vitamin apa2. Tak boleh nak cakap gitu sekarang sebab ibu mengandung memang perlukan vitamin yang lebih untuk pembentukan baby yang sihat. Dulu lain, sekarang lain. Percayalah. Tapi dinasihatkan tanya doktor dahulu supplement yang nak diambil.

Yang paling penting sekali, doalah untuk kesihatan baby dan ibunya. Doa sungguh-sungguh dan tawakal kepada Allah agar baby jadi insan yang bermanfaat untuk Addin Islam.

Afiyah dah beberapa kali dapat treatment full macam atas tu..

Setiap hari kena ambil darah sebab nak tau peratus Oksigen dia, SpO2.

Kami memang suka jeling2 kertas yang keluar dari ABG machine tu.

Betapa gembiranya kalau tengok result ABG Afiyah SpO2 lebih dari 90%.

Tapi..dah 4 kali dia bertarung nyawa.

Intubated..Extubated..Intubated..NO..masuk darah..

Lepas dapat treatment last tu, paru-paru dia disahkan dah rosak teruk.

Interstitial lung disease..tisu paru-paru da rosak.

Saya pasrah sebab tau susah nak selamatkan lagi.

Macamana nak bernafas kalau paru-paru rosak.

Tapi ape pon, saya sangat kagum dengan kekuatan anak kesayangan saya tu.

Dia tetap nak lawan penyakit dia beberapa kali sampai doktor pon kagum.

Dia macam tak sabar nak balik rumah duduk dngn umi n abah dia.

Kami tetap menghargai detik2 indah 4 bulan itu..

walaupon pada pandangan orang lain.ianya susah dan perit.

Innalillahiwainnailahirajiun.

UNREVEALED FEELING OF BEREAVED PARENTS

Salam..

Sekarang..dah dua bulan setengah Afiyah tinggalkan saya dan suami..

Dan kami berdua teruskan hidup jalankan tanggungjawab dengan semangat yg berbaki..

Kami sentiasa senyum bila ada yang bertanya tentang anak2 kami

Kami selalu lawat kubur anak2 kami dengan doa untuk kami bertemu di syurga nanti

Kami bersama2 melayan kerenah anak2 buah kami yang umurnya sebaya dengan anak2 kami

Kami semakin saling menyayangi..InsyaAllah

Mungkin ramai yang nampak kami sudah dapat senyum dan tertawa.

Mungkin ramai yang percaya kami telah redha menerima takdir yang Maha Kuasa

Namun hakikatnya banyak perasaan yang 'unrevealed'.

Dan perkara ini berlaku pada semua parents yang kematian anak kecil.

Ya..mungkin tak ramai pun yang faham..sebab tak ramai yang rasa.

Mereka yg tak pernah rasa tak akan mahu untuk rasa.

Ada terjumpa post di blog maryamsaffiyah.blogspot.com tentang wishlist parents macam kami.

Maryamsaffiyah meninggal disebabkan Meningitis pada usia 2 tahun.

Ya..saya lebih selesa baca post dari ibu2 yang pernah kematian anak kecil..

Ianya membantu the healing process..walaupun takkan pernah hilang kesedihan itu.

Mungkin ramai di luar sana tak tahu yang...

Kami selalu harapkan anak kami tak tinggalkan kami dan masih hidup.

Jangan cakap kalau dia hidup akan menyukarkan kami nak jaga..

Sebab anak kami tak pernah membebankan kami.Macam anak2 orang lain juga. 

Dan membesarkan anak itu tanggungjawab.Tanggungjawab itu memang susah.

Kami selalu harapkan orang lain selesa sebut dan cerita tentang anak kami..

Anak kami sangat penting dalam kehidupan kami. Kami tak sedih bila orang lain sebuat nama anak kami.  Itu menunjukkan yang anak kami penting untuk orang lain juga.

Dan bila kami menangis bercerita tentang anak kami, itu bukanlah sebab orng yang bertanya.
Jangan rasa bersalah, please.
Berikan kami ruang untuk luahkan perasaan kami.

Kami harapkan orang lain berdoa untuk kami.
Ya..kami tahu anda kesiankan kami.
Tapi kami lebih harap kasihan itu diiiring dengan doa.
Supaya kami dapat pahala dengan musibah ini.
Dan supaya kami dapat pengganti yang lebih baik dari Allah.
Lagi satu, please jngn tunjukkan pandangan kesian anda pada kami terlalu obvious.
Kami akan merasakan yang kami ni bernasib malang.
Mungkin cara yang terbaik ialah berikan kami senyuman, bighug or message yang beritahu anda juga merasa sedih dengan kehilangan anak kami.

Kami harap orang lain tahu yang..tempoh bersedih kami akan ambil waktu yg panjang.
Dan kami struggle untuk stabilkan emosi kami.
Mungkin ramai yg tak tahu..kami sedih bukan sebab kehilangan sahaja..
Tapi kami juga sedih sebab musnah harapan..
Siapa yang tak harap anak yg dikandung 9 bulan akan membesar depan mata dengan sihat, dapat beri kasih sayang padanya.
Harapan kami musnah..dan itu yang menyebabkan kami lebih sedih.
Kesedihan kami takkan pernah hilang dan terubat..dan kami akan sentiasa merindui anak kami.

Kami selalu harap orang lain elakkan dari suruh kami untuk..
takyah fikir pasal tu lagi.
bergembiralah.
Itu takkan terjadi dengan mudah.
Dan bila kami kata "Kami ok", kami harap anda akan faham yang sebenarnye kami belum ok dan kami sedang berusaha untuk itu. Kami sembunyikan perasaan kami.
Mungkin ada yang nampak kami macam tak semesra dulu.
Sejujurnya ada perasaan takut untuk berdepan dengan orang.
Bukan sebab takut orang bertanya. Tapi takut persepsi orang pada kami.
Kami perlukan ruang untuk bersendiri.
Dan..kami bukanlah seperti yang dulu.

Kami amat harapkan orang lain memahami rasa kehilangan dan kesedihan, sakit dalam hati kami.
Tapi kami tahu yang orang lain yang tak lalui takkan faham.
Sebab terlalu banyak perkara yang 'unrevealed' dari kami.